Vielleicht erinnert ihr euch noch? Im Mai 2022 habe ich in meinem Podcast mit Antje über ihre Teilnahme an der Adaptlate Studie gesprochen. Damals stand sie noch ganz am Anfang der Studie. Nochmal zur Erinnerung: In der Studie „ADAPTlate“ (Medikament hier Abemaciclib) wird erforscht, ob eine Erweiterung der Antihormontherapie bei Frauen mit einem im Frühstadium behandelten hormonabhängigen Brustkrebs (Hormonrezeptor positiv; HER2-negativ), das Risiko eines Rezidivs bzw. einer Metastasierung vermindern kann. In der ADAPTlate Studie wird also die Kombination einer Antihormontherapie mit einem sogenannten CDK 4/6-Hemmer (Medikamente: Palbociclib, Ribociclib und Abemaciclib) untersucht. Immer wieder fragen mich Frauen, wie ist es eigentlich mit Antje weitergegangen? Nimmt sie noch an der Studie teil? Wie ist es ihr damit ergangen? Antje war so lieb und gibt euch ein sehr interessantes und sehr ehrliches Feedback zu ihrer Studienteilnahme, die sie inzwischen beendet hat. An dieser Stelle ein ganz großes DANKESCHÖN 🙏 an Antje, die sich die Zeit genommen hat, ihre persönlichen Erfahrungen mit uns zu teilen, damit möglichst viele Frauen davon profitieren können. Lest selbst! Antje schreibt (02/2024): Nachdem sich ab Sommer 2022 die Nebenwirkungen des Abemaciclib auf ein wenig merkliches Ausmaß eingepegelt hatten, kam ich im Großen und Ganzen sehr gut zurecht. Ich hatte meinen Fokus auch auf Anderes zu legen, galt es doch einen Umzug zurück nach Bayern, einen neuen Job und das Einleben für die Familie zu regeln.
Der neue Lebensabschnitt lief und läuft täglich besser – oft vergaß ich das K-Thema zeitweise komplett (habe am 17.5.2023 meinen Diagnose-Jahrestag echt total verschwitzt 😊). Die täglich zweimal Abemaciclib zum Tamoxifen dazu und auch die Fahrten nach Ulm alle 3 Monate für Blutbild- und Studienverlaufs-Kontrollen waren total Routine geworden. Schade fand ich, dass es mir nicht möglich war, ins die ebenfalls bei ADAPTlate teilnehmende Klinik in München zu wechseln. Eigentlich kein großer Akt bei den meisten Studien, hatte der auftraggebende Pharmakonzern das hier aber scheinbar komplett vergessen, im Studiendesign zu regeln und festzulegen. Die 150 Kilometer je hin und zurück von unserem neuen Wohnort aus habe ich dann aber doch auf meine Kappe genommen – immerhin bin ich ja dankbar für diese Möglichkeit. Ich frage mich manchmal, ob ich anders entschieden hätte, wäre ich nicht im Medikamentenarm gelandet, denn einfach zum Quartalsmäßigen Besuch und Hallosagen diese Strecke zu fahren, finde ich schon heftig unlogisch. Da ich das vielversprechende und vor allem teure Medikament jedoch erhielt, verspürte ich die gesamte Zeit über eine gewisse Verpflichtung zu Dankbarkeit und auch zum „Durchziehen“... Denn ich wollte ja jedes Prozent Risikoreduzierung mitnehmen. Zumindest konnte ich erreichen, dass ich bei den Terminen alle 3 Monate dort auch jede 3. Zoladex-Monatsspritze und die halbjährlichen Bisphosphonat-Infusionen gleich „miterledigen“ konnte. Ab September 2023 schien es meinem Körper und insbesondere meinem Magen-Darmtrakt und dem Immunsystem dann aber irgendwie doch zu viel zu werden. Etwa so wie bei meiner Chemo, die als Einzel-Woche eigentlich immer ganz okay zu verkraften war, wo sich am Ende die Nebenwirkungen und die eher kleineren und mittleren Zipperlein dann ganz schön heftig hochsummiert hatten. Innerhalb kürzerer Zeit hatte ich mehrmals stärkere Magen-Darm-Probleme (Erbrechen, Krämpfe), mal wie ein Virus, mal wie ein Darmstillstand (so die Verdachtsdiagnosen). Einige Tage mit Magensonde und eine laparoskopische Bauchspiegelung habe ich auch noch mitgenommen, doch bis auf eine nicht unbedeutende Menge Bauchwasser, das zwar histologisch unauffällig war, fand man nichts und auch keine Ursache. Nach 2 Wochen Pause vom Abemaciclib bin ich dann zunächst dosisreduziert wieder gestartet und war im November zurück auf der vollen Dosis von 150-0-150. Bis ich kurz vor Weihnachten mit einer Kombi aus Magen-Darmvirus und meiner allerersten!!! Corona-Infektion erneut in der Klinik landete. Diesmal rauschten auch meine Leukozyten und Neutrophilen dermaßen in den Keller … sogar unter den Wert meiner EC-Chemos damals, so dass ich allein deswegen stationär bleiben musste. Auch hatte ich erneut Bauchwasser. Daraufhin brach das Studienzentrum für mich die ADAPlate Studie per Telefongespräch ab (das nennt sich EOT= end of treatment). Noch bis Februar 2024 wäre meine reguläre Medikamentangabe gegangen, doch so war das wohl einfach zu riskant. Im Januar hatte ich erneut eine Episode mit Erbrechen und Krämpfen. Sollte ich mir in dieser Zeit einfach wegen meinem geschwächten Immunsystem einen Virus nach den anderen eingefangen haben oder steckt da doch mehr dahinter? Momentan scheinen sich meine Blutwerte und insgesamt mein Körper aber ganz gut zu erholen. Sowohl das Studienzentrum, bei dem ich im Januar und Februar jeweils noch zu Nachgesprächen und Blutkontrollen war, als auch mein Hausarzt und Gastroenterologe gehen davon aus, dass der Körper einfach am Limit des aufnehmbaren Abemaciclibs angekommen war. ☹ Und dabei hatte ich nicht einmal wirklich mit Durchfällen zu kämpfen, der Nebenwirkung, die viele haben und die mir als höchstwahrscheinlich vorausgesagt wurde. Derzeit stehe ich auf Beobachtungsstatus – auch meine Blutwerte soll ich weiter in engem Abstand vom Hausarzt kontrollieren lassen, ich achte etwas mehr darauf, was ich esse, und höre auf meinen Bauch. Noch zweimal im Abstand von 6 Monaten gibt es in Ulm Nachbesprechungstermine. Ein Abschlussbericht inklusive Empfehlung für die weitere endokrine Therapie wurde mir ebenfalls für die kommenden Tage versprochen. Ich hoffe, mein Körper erholt sich weiterhin schnell – angeblich braucht es ca. 3-5 Monate, bis das Medikament abgebaut ist. Ganz ausschließen wollte man jedoch nicht, dass das Abemaciclib selten auch einzelne chronische Beschwerden auslösen könnte. Ich bleibe weiter wachsam, aber positiv, dass sich alles wieder einruckeln wird. Als Fazit zu meiner Studienteilnahme kann ich momentan einfach nur sagen, dass ich sehr froh und dankbar für die Chance bin, und auch etwas stolz – denn auch ein EOT–Beitrag bringt ja wichtige Erkenntnisse und die Nebenwirkungen wurden ja allesamt gut dokumentiert. Wenn dies bedeutet, dass Patient:innen mit frühem, hormonrezeptorpositivem, her2neu-negativem Brustkrebs dann eventuell eine etwas geringere Dosis als Standard empfohlen werden wird, wir jedoch insgesamt longterm davon profitieren, dann will ich gern Teil dieser Ergebnisse gewesen sein. Geht bitte positiv an medikamentöse Studienteilnahmen heran – es kann sehr wohl eine Chance sein, Hoffnung machen, das Gewissen beruhigen alles unternommen zu haben. Achtet jedoch gut darauf, mit wieviel Nebenwirkungen – die es bei jeder solcher Studie zwangsläufig gibt – ihr für euch akzeptieren möchtet. Und lasst euch gut vom eigenen Ärztenetz beraten und auch von den Studienärzten. Auch wenn keine Uniklinik einen Studienabbruch gern möchte, die Ärzte dort entscheiden immer aus besten medizinischen und menschlichen Kriterien gemeinsam mit euch, sollten Nebenwirkungen Gesundheit und Lebensqualität zu stark beeinträchtigen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Liebe Grüße Antje
Anita
12/3/2024 10:18:00 am
Vielen Dank für deine hilfreichen Infos. Ich stehe gerade vor der Entscheidung, die Studie zu beginnen und bin wirklich hin und her gerissen....
Diana
22/3/2024 02:15:02 pm
Liebe Anita, Comments are closed.
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