 Meine Erfahrungen und 6 Tipps für einen strukturierten Tag
Als ich 2013 meine Brustkrebs Diagnose erhalten habe, bin ich erstmal aus dem Hamsterrad gefallen. Mein Leben war bis dahin ziemlich busy. Mein Job machte mir zwar Spaß, aber er rauchte mich oft genug auf. Im Privatleben waren der Mann und die Kinder da, zu dem Zeitpunkt Teenager, was auch nicht immer einfach war. Schule, Sport, Fahrdienst der Kids organisieren, Einkauf, Haushalt usw. Du kennst das! Als ich dann von einem Tag auf den nächsten so richtig schwer krank war, weil es nun schwarz auf weiß als Diagnose auf dem Papier stand, stoppte mein altes Leben. Eben der Rauswurf aus dem Hamsterrad. Was machst du dann bloß den ganzen Tag? Das fragte ich mich. Natürlich gab es die vielen Arzttermine, Blutabnahmen, Kontrollen, Chemo, Bestrahlung oder auch Papierkram mit Behörden, der abgewickelt werden musste. Das hat mich schon auch auf Trab gehalten, aber ich fühlte dennoch eine gewisse Leere in mir. Während andere Frauen ihrem „normalen“ Leben nachgingen, fühlte ich mich auf weiter Flur allein. Niemand hatte Zeit, niemand war da. Mein Mann fuhr (logischerweise) täglich ins Büro. Das Leben ging ja schließlich weiter. Aber was fängt man mit so einem Tag an? So ein Tag kann gefühlt auch ganz schön lang sein. Die ersten Tage, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen war, genauer gesagt beim Wäsche aufhängen schwante es mir, dass das nun für die kommenden Monate mein Schicksal sein würde. Ich fühlte mich auf die Krebsbehandlung und den Haushalt reduziert. Im Krankenhaus noch, im Gespräch mit der Psychoonkologin, die mich auf Station besuchte, prahlte ich auf ihre Nachfrage, was ich mit meiner freien Zeit anfangen würde noch damit, dass ich viele Ideen hätte, um meine Zeit daheim gut auszunutzen. Ich würde all das tun, was ich in den Jahren zuvor aus zeitlichen Gründen nie machen konnte. Zum Beispiel würde ich nun viele Ausflüge unternehmen können. Dort hinfahren, wo ich schon immer mal hin wollte. Ich glaube, die Psychoonkologin schaute etwas skeptisch, aber sie fand es gut, dass ich mich unternehmungslustig zeigte und einen Plan zu haben schien. Naja, so viele Ausflüge wurden es im Nachhinein dann doch nicht. Was mir anfangs fehlte war Struktur. Meinen Tagesablauf neu zu ordnen und zu organisieren. Wie würde ich meinen Alltag organisieren? Was und wieviel konnte ich kräftemäßig selbst erledigen? Wie schaffe ich es, dass mir die Decke nicht auf den Kopf fällt? Den Rahmen für Struktur gab es schon, klar, die Chemo und die damit verbundenen Blutabnahmen jeweils vor und nach der Chemo. Da ich meine Chemo alle zwei Wochen erhielt, war da gar nicht mehr so viel Raum dazwischen. Aber genug Raum, um mich anfangs zu langweilen. Ich schloss mich schnell einer Selbsthilfegruppe mit brustkrebskranken Frauen an, die im Brustzentrum angeboten wurde. Wir waren alles Frauen im ähnlichen Alter und ähnlich gestrickt. Das tat gut. Es tat gut zu erkennen, dass ich gar nicht allein war. So viele nette und zugewandte Frauen, denen es genauso erging wie mir. Der Austausch in der Gruppe darüber, wie es uns ging, welche Zipperlein wir hatten und was wir dagegen machten, unsere Freude darüber, wenn eine Frau die Chemo oder die Bestrahlung geschafft hatte, aber auch die Tränen, wenn der Weg hart war, machte Mut und war unbezahlbar. Ich sehnte die Treffen der Selbsthilfegruppe herbei, die leider nur alle zwei Wochen stattfanden. Aber es war ein fester Termin in meinem Kalender, der mir Halt gab. Nicht nur, weil ich „etwas zu tun hatte“, sondern weil es mir auch mentale Kraft gab. Allmählich fuchste ich mich ein in meinen anfangs schnöden Alltag. Ich erkannte, dass - so schwer und anstrengend die Behandlung auch war - das eigentlich „Quality Time“ oder auch „Me Time“ für mich war. Die Zeit, die ich jetzt hatte, würde ich wahrscheinlich so nie wieder haben (hoffentlich). Die sollte ich gut nutzen, um mich um mich selbst zu kümmern. Endlich. Mein Körper hatte das mit der Erkrankung eingefordert. Da mein Kopf zu dem Zeitpunkt mit Ängsten und kreisenden Gedanken geplagt war, überlegte ich mir Strategien, wie ich am besten damit umgehen konnte. Das würde mir am Besten gelingen, dachte ich, wenn ich meinen Körper stärken und meine Selbstheilungskräfte anschubsen würde. Ich schrieb Tagebuch, machmal wurde daraus auch „Stundenbuch“, weil ich mehrmals am Tag meine Gedanken zu Papier brachte. Ich meditierte, betete, schrieb einen Abschiedsbrief an meinen Krebs, hörte auf Spotify Naturgeräusche, wie Regen, die mich beruhigten. Und ich verschlang viele Bücher, die sich mit der Aktivierung der Selbstheilungskräfte beschäftigten. Das machte mir Mut, weil ich mich bestärkt fühlte, meine Gesundheit aktiv selbst in die Hand zu nehmen. Ich war gar nicht so ausgeliefert wie ich anfangs dachte. Ich allein musste die Verantwortung für mich, meine Gesundheit und meine Genesung übernehmen. Die Ärztinnen und Ärzte unterstützen mich darin, aber ich war die Hauptakteurin. Nur ich selbst konnte mich heilen. Dafür musste ich mich bewusst FÜR das Leben entscheiden. Ich musste Leben WOLLEN. Diesen Impuls bekam ich aus einem Buch von Annette Rexrodt von Fircks, ihrer Erzählung, wie sie ihren Brustkrebs Heilungsweg ging, mich schwer beeindruckte und mir Hoffnung gab. Ich sagte mir jeden Tag: ICH WILL LEBEN. ICH ENTSCHEIDE MICH FÜR DAS LEBEN. Es wurde zu meinem Mantra. Das laut ausgesprochen fühlte sich gut an. Es machte mich stark und half mir über manch hinderliche Klippe während meiner Brustkrebs Behandlung. Das Schöne war, ich machte wieder Pläne für die Zukunft. Ich freute mich auf die Zeit, wenn ich wieder reisen könnte, wenn ich all das hinter mich gebracht hätte, wenn ich körperlich wieder fit wäre, wenn meine Haare inklusive Körperbehaarung wieder wachsen würden, wo und wann ich zur Anschlussheilbehandlung fahren möchte, wann ich wieder arbeiten gehen möchte und letzten Endes, welche Dinge ich in meinem zukünftigen Leben anders machen würde. Ich hatte einen Plan, der mir ebenfalls Struktur gab. Dann kam der Herbst. Ich fing an, das ganze Haus aufzuräumen. Stück für Stück, Schublade für Schublade und Zimmer für Zimmer. Es war als wollte ich nicht nur in meinem Oberstübchen ausmisten und für Ordnung sorgen, sondern auch in meinen richtigen, den materiellen Stübchen. Ich wollte es schön ordentlich haben. Dinge loslassen, Ballast abwerfen. Den mentalen Ballast hatte ich schon losgelassen. Verstrickungen mit der Familie, Ballast aus meiner Kindheit - all das hatte ich so gut es ging aufgelöst. Ich habe alles aufgeschrieben, was mich traurig machte und habe es dann losgelassen wie einen Ballon. Es einfach für sich stehen lassen, ohne noch weiter darin zu wühlen. Wir können unsere Vergangenheit nicht ändern, aber wir können entscheiden, wie wir mit ihr umgehen wollen. Ob wir uns durch sie einschränken und limitieren lassen, weil wir nicht anders können eben wegen der Vergangenheit oder sie uns ermutigt, Geschehnisse ruhen zu lassen und nicht mehr damit zu hadern. Der Fokus liegt auf der Zukunft. Die Leere, die ich anfangs spürte, wich und füllte sich mit Leben. Ich war nicht nur in meinem Alltag beschäftigt, sondern auch mein Geist erwachte zu neuem Leben. Ich fühlte mich teilweise beflügelt. Was alles in Zukunft möglich wäre - großartig. Na klar ist nicht immer alles großartig. Vor allem die Ängste, der Krebs könne wiederkommen, machten mir sehr zu schaffen. Das ist aber auch o.k. Es ist in Ordnung, Ängsten den nötigen Raum zu geben und sie nicht wegzudrücken (denn sie gehen, um dann mit Verstärkung wiederzukommen). Aber sie dürfen uns nicht beherrschen. Angst ist immer ein schlechter Ratgeber. Die Krebsbehandlung ist ein Marathon, kein Sprint. Die Strecke, die wir zu bewältigen haben, will gut geplant und getaktet sein, damit wir uns nicht auf den ersten Metern verausgaben. Gut Ding will Weile haben. Ich sage immer, es ruckelt sich. Alles fällt an seinen Platz, wenn es das soll. Gebe dir die Zeit, die du für Heilung brauchst. Reflektiere dich, deine Gedanken, Gefühle, vielleicht dein bisheriges Leben. Sortiere dich neu. Wer von deinen Freunden oder Familie gibt dir Kraft, wer ist Energiefresser? Möchtest du etwas ändern? Mehr Selbstliebe üben, dich um deinen Körper kümmern, dich mehr bewegen, anders essen? Oder etwas tun, was du schon immer machen wolltest? Ich habe zum Beispiel Ukulele gelernt und eine Tierpatenschaft übernommen. Wollte ich schon immer machen. Nicht nachdenken - drum kümmern und einfach tun! Geht manchmal einfacher als man denkt. Hier sei auch die berühmte Bucket-List erwähnt, eine Liste, auf der du all die Dinge aufschreiben kannst, die du noch unbedingt machen möchtest. Nicht, weil dein Leben bald endet, das wird es nicht, sondern weil wir uns durch die Diagnose ganz klar vor Augen geführt worden ist, dass das Leben endlich ist und wir keine Zeit vergeuden sollten. Aber zurück zur Struktur im Alltag. Wie gesagt, die Diagnose Brustkrebs bringt einen ziemlich aus dem bisherigen Takt des Lebens. Ein neuer Rhythmus muss sich erst einspielen. Wenn du auf der Suche nach einer Struktur für deinen Tagesablauf bist, die dir Halt gibt, könnten diese 6 Tipps vielleicht für dich hilfreich sein:
Morgens solltest du genauso regelmäßig zur selben Zeit aufstehen. Wenn du wach wirst, dann lächle und räkele dich im Bett. Strecke deine verschlafenen Glieder und stehe dann auf. Wenn du magst, dann trinke noch ein Glas lauwarmes Wasser, um deinen Wasserhaushalt wieder aufzufüllen und deine Verdauung in Schwung zu bringen.
Decke den Tisch hübsch, vielleicht zündest du noch eine Kerze an und stellst einen schönen Blumenstrauß auf den Tisch. Durch langsames Essen entsteht noch mehr Genuss und dein Körper hat die Chance, dir rechtzeitig anzuzeigen, wann er satt ist. Eventuell hast du Lust, neue Rezepte oder eine andere Ernährungsweise auszuprobieren, zum Beispiel vegetarisch oder vegan zu essen. Bedenke, dass das, was du oben rein gibst, jede einzelne Zelle in deinem Körper erreicht und dir Energie schenken soll.
2 - 3 Stunden sind hier optimal. Tue etwas, was dir Spaß macht. Schreibe Tagebuch. Deine Gedanken zu Papier zu bringen, bringt Ordnung in deinem Kopf. Mach dir auch immer wieder bewusst, was du schon alles geschafft hast. Auch Zukunftspläne kannst du schmieden und aufschreiben.
Bewegung…
Dafür musst du nicht joggen oder dich zu etwas quälen, was dir keinen Spaß macht. Schon ein strammer Spaziergang oder Treppen rauf und runter laufen reichen schon aus. Mein absoluter Favorit ist: tanzen! Coole Musik an und wild durch den Raum tanzen. Macht so viel Laune. Das tollste an der Bewegung ist, dass es dein Rezidiv Risiko erheblich senkt. Das haben Studien bewiesen. Wenn das nicht schon Grund genug ist. Tanze, laufe, hüpfe, schwimme oder radle dem Krebs einfach davon!
Allein sein ist o.k., aber nicht Einsamkeit. Das ist ein Unterschied. Gerade jetzt brauchst du ein Unterstützer Team. Menschen, die dich durch deine Behandlung tragen, dir Mut machen, Trost spenden, mit dir lachen und weinen und dir zuhören. Auch eine gute Arzt-Patienten-Beziehung trägt zur Genesung erheblich bei. Suche dir ein Spitzen-Arzt-Team, wo du dich gut aufgehoben fühlst. Umgebe dich mit positiven Menschen, verabrede dich oder telefoniere mit ihnen. Suche dir eventuell eine Selbsthilfegruppe mit gleichgesinnten Frauen. Vielleicht kannst du den einen oder anderen Tipp in deinen Tagesablauf einbauen. Mach dir keine Sorgen, wenn du nicht alle Tipps auf einen Schlag umsetzen kannst. Kleine Schritte tun es auch und sind ein Anfang. Versuche dir einige Aktivitäten als Routine in deinen Alltag einzubauen. Das gibt dir Halt und Struktur.
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 Heute bin ich wieder über einen interessanten Artikel in der Apotheken Umschau (Mai 2022) gestolpert. Es geht um das Immunsystem, wie es funktioniert, wie es geschwächt wird, aber auch wie man es stärken kann. In einem Interview wird Frau Prof. Dr. Eva Peters unter anderem gefragt, ob Stress auch bei Krebserkrankungen eine Rolle spielen könnte. Ja, sagt sie, das könnte es und weist auf eine Studie hin, bei der Menschen mit einem Melanom (also schwarzen Hautkrebs), die zusätzlich eine Psychotherapie erhalten hätten, weniger Rückfallquoten und eine bessere Prognose hatten als die Patienten ohne psychologische Betreuung. Das Immunsystem würde durch Stress geschwächt und hätte keine Ressourcen für Reparaturarbeiten, beispielsweise um Krebszellen zu beseitigen. Frau Prof. Eva Peters ist Psychoneuroimmunologin und beschäftigt sich mit den Wechselwirkungen der Psyche, des Nervensystems und des Immunsystems. Längst hat man erkannt, dass Körper, Geist und Seele unmittelbar miteinander verbunden sind und gegenseitige Wechselwirkungen haben. Das Immunsystem arbeitet demnach nicht unabhängig, sondern interagiert mit anderen Systemen des Körpers. Noch vor etlichen Jahren war in der Medizinwelt die Annahme, dass Stress etwas mit Erkrankungen zu tun haben könnte, undenkbar. Der Körper wurde seit der Neuzeit der Medizin eher wie eine Maschine betrachtet und entsprechend behandelt, den man „mechanisch = chirurgisch“ reparieren konnte und wo „Teile“ ausgetauscht und ersetzt werden konnten. Zum Glück gibt es hier seit einiger Zeit ein Umdenken. Die Psychoneuroimmunogie (PNI) ist ein recht junges neues medizinisches Fachgebiet. Insbesondere wird die Auswirkung von Stress auf das Immunsystem erforscht. Wir alle wissen längst, dass sich Stress auf den Körper auswirkt. Wir kennen das Gefühl, vor einer Prüfung aufgeregt zu sein, beim ersten Kuss Herzklopfen zu haben oder so viele Dinge im Alltag erledigen zu müssen, dass wir in Zeitnot geraten und uns total gehetzt und überfordert fühlen. Hin und wieder Stress zu haben ist völlig o.k. und ist unser genetisches Programm, das sich bei unseren Vor-Vor-Vorfahren sehr bewährt hat. Stichwort: Säbelzahntiger. Bei Gefahr werden im Körper Adrenalin, Noradrenalin und Cortisol ausgeschüttet. Dadurch ist man auf Knopfdruck leistungsbereit, der „Kampf-Flucht Reflex“ ist aktiviert. Dein Herz schlägt schneller, du atmest schneller, deine Verdauung wird eingestellt, deine Leber stellt Glucose als Energie für deine Muskeln bereit, deine Pupillen sind erweitert und dein Schmerzempfinden ist herabgesetzt. Alles Dinge, damit du entweder kämpfen oder wegrennen kannst. Wenn die Gefahr gebannt ist, beruhigt sich der Körper auch schnell wieder und alle eingestellten Körperfunktionen laufen wieder an. Problematisch wird es erst, wenn der Stress chronisch wird. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Stress als größtes Gesundheitsrisiko des 21. Jahrhunderts benannt. Die Säbelzahntiger sind längst ausgestorben, aber Stress begegnet uns in vielen Facetten und und verschiedenen Lebenslagen: am Arbeitsplatz durch Überforderung, Zeitdruck oder Versagensängste, im privaten Umfeld durch Konflikte in der Familie, Reizüberflutung durch Social Media und Smartphone, ständig präsent und erreichbar zu sein oder durch Doppelbelastung, Familie und Job unter einen Hut zu bringen. Erschöpfung, Burn-out oder eine Depression sind nicht selten Folgen von anhaltendem Stress. Im Rahmen der Forschung in der Psychoneuroimmunologie hat man festgestellt, dass interessanterweise akuter Stress, also kurzzeitiger Stress immun-stimulierend wirkt. Der Körper wird für kurze Zeit leistungsfähiger und die natürlichen Killerzellen werden aktiver. Dagegen schwächt chronischer Stress die Immunabwehr. Hier gehen Forscher der Frage nach, welche Rolle Stress bei der Entstehung von Erkrankungen spielt. Sie fanden heraus, dass chronischer Stress die Aktivität der natürlichen Killerzellen herabsenkt, was zu einem schlechteren Immunschutz führt. Ein schlechter Immunschutz erhöht wiederum das Risiko für Entzündungen im Körper. Autoimmunerkrankungen und vielleicht auch Krebs könnten begünstigt werden. Natürlich spielen beim Krebs viele Faktoren eine Rolle. Man kann nicht unbedingt sagen, nur weil ich Stress hatte, habe ich Krebs bekommen. Ich glaube, so einfach ist das nicht. Aber ich habe trotzdem bei Frauen mit Brustkrebs (mich eingeschlossen) schon die Beobachtung gemacht, dass Emotionen lange unterdrückt wurden, toxische Beziehungen bestanden (sei es Partner:in oder in der Familie) oder dass Frau immer für alle anderen Menschen in ihrem Umfeld da war, aber sie sich nicht um sich selbst und ihre Bedürfnisse gekümmert hat. Kommt dir das bekannt vor? Meine Erfahrung: Ich hatte in den Jahren vor meiner Brustkrebs Diagnose mächtigen Stress: Tod meines Vaters mit emotionalen Verstrickungen, einen Jobwechsel verbunden mit Mobbing, zurück in den alten Job, Überstunden, Doppelbelastung Job und Familie… Die Liste ist lang. Ich habe mich lange nicht um mich und meine Erholung vom Stress gekümmert. Ob mir das den Brustkrebs gebracht hat? Keine Ahnung. Würde aber im Umkehrschluss auch bedeuten, dass ich „Schuld“ an meinem Krebs hätte. Das lasse ich nicht zu. Nichts und niemand hat Schuld. Aber ich achte nun mehr darauf, mein Immunsystem stark zu machen - mich ausgewogen zu ernähren, regelmäßig zu bewegen, Ruhe-Inseln in den Alltag einzubauen, Vitamin D3/K2 und mich und meine Bedürfnisse wichtig zu nehmen. Dazu später mehr. Psychoneuroimmunologen:innen fordern ein Umdenken in der Medizin, da klar ist, dass Körper und Psyche untrennbar miteinander verbunden ist. Diese Erkenntnis hat sich in der Integrativen Medizin niedergeschlagen. In der integrativen Medizin werden schulmedizinische Verfahren mit wissenschaftlich gut untersuchten Heilverfahren kombiniert. Der Patient wird hier nicht auf ein krankes Organ reduziert, sondern Körper und Geist werden ganzheitlich betrachtet. Der Mensch mit all seinen Ressourcen steht im Mittelpunkt. Die Selbstregulation bzw. Selbstheilungskräfte sollen dabei unterstützt werden. Das kann mittels Lebenstilveränderungen und Naturheilkunde erfolgen, aber auch die Stärkung der Arzt-Patienten-Beziehung, Gesundheitsförderung und Prävention spielen eine erhebliche Rolle. So gehen schon einige Brustzentren in der Brustkrebsbehandlung einen integrativen Weg. Ein Beispiel ist das Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe in Berlin. Hier werden neben der klassischen Schulmedizin wie Operation, Chemo und Bestrahlung, auch die Misteltherapie, Heileurythmie, Rhythmische Massage und Mal- und Musiktherapie in die Behandlung mit einbezogen. Auch die Psyche kommt nicht zu kurz: die erkrankten Frauen werden speziell psychologisch betreut und mit einer Pflegetherapie zusätzlich unterstützt. Pflegetherapie ist „Hilfe zur Selbsthilfe“. Die Patientinnen werden angeleitet, Verrichtungen des täglichen Lebens selbständig bewältigen zu können. Das erfolgt in der Regel nach dem Bobath-Konzept: eine verloren gegangene Bewegungsfähigkeit wird wieder erlernt, sodass die Patientin alltägliche Tätigkeiten ohne Hilfe verrichten kann. Damit sollen Schmerzen und Versteifungen vermieden werden. Gerade nach einer Brust OP sehr wichtig, wie ich meine, um die Schulter-Arm Beweglichkeit zu fördern.  Quelle: Hufelandgesellschaft e.V. (Ärztlicher Dachverband für Integrative Medizin)
https://www.hufelandgesellschaft.de/integrative-medizin/gute-beispiele Zurück zur Psychoneuroimmunologie und dem Stress. Wussten wir es doch schon immer, wie immens wichtig es zu sein scheint, chronischen Stress zu vermeiden. Nicht nur fürs Wohlbefinden, sondern auch um unseren natürlichen Killerzellen aktiv zu halten (damit sich nicht noch einmal unbemerkt der „crappy cancer“ breit macht). Aber wie schaffen wir das? Oft merken wir schon nicht mehr, wann wir über das Stress-Ziel hinausgeschossen sind. Der Alltag lässt meistens keine Gelegenheit dazu. Gerade dann ist es wichtig, sich kleine Ruhe-Inseln zu gönnen, um in sich hineinzuhorchen, wie es einem so gerade geht. Vielleicht auch den Tag Revue passieren lassen: was war gut? was ist nicht so gut gelaufen? Wo gab es stressige Situationen? Sich stressige Situationen bewusst zu machen, ist schon der erste Schritt. Vielleicht lässt sich dagegen etwas unternehmen? Zum Beispiel entschleunigen. Den Tag nicht mit Terminen voll zu stopfen, nicht auf hundert Hochzeiten zu tanzen, nicht immer HIER zu schreien, wenn im Job Projekte vergeben werden (auch die Geburtstagsfeier der Kollegin oder den Betriebsausflug zu organisieren). Vielleicht auch Aufgaben einfach delegieren, auch im privaten Bereich (ja, auch Kids können Wäsche aufhängen oder den Geschirrspüler ausräumen ;-). Was hilft sonst noch gegen Dauerstress? Meine TOP 9:
Hier noch zwei tolle Bücher, die ich dir sehr empfehlen kann, wenn du dich mit integrativer Medizin und unseren Selbstheilungskräften beschäftigen möchtest:
Quellen (aufgerufen am 20.5.22 und 21.5.22): Apotheken Umschau, „Wer gestresst ist, erkrankt heftiger und schneller“, Interview mit Frau Prof. Dr. Eva Peters, Ausgabe 1.05.22 https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/psychische-krankheiten/wer-gestresst-ist-erkrankt-heftiger-und-schneller-859191.html?utm_source=print&utm_medium=schlusspunkt&utm_campaign=aa22-05_024-027&utm_id=859191 Interview mit Prof. Dr. Tobias Esch: https://www.7mind.de/magazin/tobias-esch-werde-wieder-zum-experten-fuer-deine-gesundheit https://www.planet-wissen.de/gesellschaft/medizin/psychosomatik/psychoneuroimmunologie-100.html (aufgerufen am 19.5.22) https://www.hufelandgesellschaft.de/integrative-medizin https://www.hufelandgesellschaft.de/integrative-medizin/gute-beispiele https://www.havelhoehe.de/brustkrebs.html  Für den Fortschritt oder Versuchskaninchen? Eventuell erfüllt dein Brustkrebs Kriterien, um an einer Studie teilzunehmen. Studien, um den Fortschritt in der Medizin voranzutreiben und die Brustkrebs Therapie wirksamer zu machen. Bei Brustkrebs wird viel im Rahmen der medikamentösen Behandlung geforscht. Das schließt Chemotherapie, Anti-Hormon-Therapie, Antikörper Therapie, Immuntherapie oder auch Bestrahlung ein. Wir wissen ja, dass jeder Brustkrebs anders ist und seine ganz eigene Beschaffenheit hat. Deshalb gibt es inzwischen viele zielgerichtete Therapien, die auf die Tumorart maßgeschneidert sind. So wird nicht nach dem Gießkannenprinzip behandelt, sondern zielgerichtet auf den Tumor abgestimmt. Das bringt bessere und verträglichere Behandlungen mit sich. Vielleicht wirst du in der Klinik von einer Studienschwester oder der Ärztin selber angesprochen, dass dein Tumor alle Kriterien erfüllt, um an einer bestimmten Studie teilzunehmen, und ob du Interesse hättest, daran teilzunehmen. Falls du jetzt denkst, äh, ich bin doch kein Versuchskaninchen und lass mich mit unerforschter Medizin vollpumpen, dann stopp mal. Lass uns nachdenken. Erstmal: du bist kein Versuchskaninchen. Für klinische Studien gibt es in Deutschland ganz klare rechtliche Regelungen. Alle in Deutschland durchgeführten Studien müssen vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) oder vom Paul-Ehrlich-Institut (PEI) zugelassen werden. Beide Behörden unterstehen dem Bundesgesundheitsministerium. Die Medikamente, die verabreicht werden, müssen sich bereits im Labor und in Tierversuchen (ja, leider) bewährt haben. Natürlich kann keiner ausschließen, dass sich nicht doch Nebenwirkungen bemerkbar machen. Ein Restrisiko bleibt immer. Aber eben deshalb erfährt man als Patientin eine besondere engmaschige und intensive Betreuung durch die behandelnde Ärztin. Die Ärztin überwacht den Verlauf und untersucht dich intensiv. Falls die Nebenwirkungen bei dir gravierend sein sollten, wird die Ärztin deine Teilnahme an der Studie beenden. Außerdem hast du zu jedem Zeitpunkt selbst die Möglichkeit, die Studie abzubrechen. Damit Studien überhaupt aussagekräftig sind, muss es eine vergleichende Studie sein. Das bedeutet, es gibt meist zwei Gruppen. Die eine Gruppe erhält das neue Medikament, die andere Gruppe erhält entweder ein Scheinmedikament oder ein bereits bewährtes Medikament. In der Brustkrebstherapie würde man natürlich auf keinen Fall ein Scheinmedikament bekommen, das ist viel zu riskant und ethisch nicht vertretbar. Also wird ein bewährtes Medikament verabreicht. Die Einteilung in die Gruppen oder auch „Arm“ genannt erfolgt nach dem Zufallsprinzip, man sagt dazu auch randomisiert. So lassen sich die Ergebnisse nach Beendigung der Studie gut vergleichen und es kann daraus geschlossen werden, ob sich die neue Behandlungsmethode bewährt, Vorteile für die Patientin bringt und überhaupt sicher ist. Irgendjemand muss es tun. So ist das einfach, wenn man medizinischen Fortschritt möchte. Anders lässt sich das nicht herausfinden. Man muss wissen, wie Medikamente auf Menschen wirken. Auf eine reine in vitro Untersuchung, also im Reagenzglas, kann man sich allein nicht stützen. Es braucht eine in vivo, also am lebenden Menschen, Untersuchung. Als Studienteilnehmerin trägst du also erheblich dazu bei, dass es diesen medizinischen Fortschritt gibt und dass womöglich viele andere Patientinnen zukünftig von der neuen Behandlung profitieren werden. Ganz wichtig ist, dass die Ärztin dich vor Beginn der Studie umfassend aufklärt. Sie muss dir, wie bei anderen Behandlungen auch, ganz genau die Risiken und den möglichen Nutzen der Behandlung bzw. Studie aufzeigen. Du musst explizit deine schriftliche Einwilligung geben. Alle in Deutschland laufenden Studien sind im Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS) erfasst. Hier gibt es bereits Daten zu über 13.000 Studien. Diese müssen öffentlich zugänglich sein. Für die Berliner Charité kann man hier einsehen, welche Studien aktuell laufen. Für andere Kliniken gibt es das natürlich auch. Wenn dich die Teilnahme an einer Studie interessiert, kannst du auch aktiv nachfragen, ob du für eine Studie in Frage kämest. Hier nochmal die Vor- und Nachteile einer Teilnahme an einer Studie:  Meine Erfahrung Nun kann ich auch noch etwas aus dem Nähkästchen plaudern. Ich habe im Rahmen meiner Chemotherapie auch an einer Studie teilgenommen. Das war die GAIN II Studie, bei der eine intensivierte dosisdichte Therapie mit einer adaptierten dosisdichten Therapie bei Patientinnen mit einem frühen Hochrisiko-Brustkrebs verglichen wurde. Bei der Vorbereitung meiner Chemotherapie hat mich die Studienschwester angesprochen und mir erklärt, dass mein Tumor prädestiniert sei, um an der GAIN II Studie teilzunehmen. Sie erklärte mir die Basics und fragte mich, ob ich daran Interesse hätte. Die Studienschwester oder auch Study Nurse genannt, ist die Schnittstelle zwischen dir als Studienteilnehmerin und der Prüfärztin. Sie hat überwiegend administrative Aufgaben, führt die Studie durch und betreut dich intensiv während der Studie. Bei Fragen, Problemen oder Unsicherheiten kannst du sie jederzeit ansprechen. Natürlich gibt es dann auch noch mit der Ärztin ein umfassendes Gespräch. Aber an das erinnere ich mich im Nachhinein gar nicht. Mir ist eher die Studienschwester präsenter, weil ich mit ihr ständig in Kontakt war. Für mich gab es ein unschlagbares Argument, an dieser Studie teilzunehmen: statt der üblichen 6 Monate Chemotherapie, würde meine Chemotherapie „nur“ 4 Monate dauern. Ich dachte, wenn ich schon so einen Mist mitmachen muss, dann Augen zu und schnell durch. Außerdem wäre ich dann Weihnachten 2013 mit der Chemo fertig. Das fand ich einen guten und vor allem überschaubaren Zeitpunkt. Ich willigte ein. Ich kam durch die Zufallsauswahl in den „zweiten Arm“. Meine Chemo würde nun alle 2 Wochen stattfinden: 4 x Epirubicin mit Cyclophosphamid - dann drei Wochen Pause (sonst immer zwei Wochen) - und dann nochmal alle zwei Wochen 4 x Docetaxel.  Es wurde mir unendlich viel Blut abgenommen, diverse Blut-Parameter mussten überprüft werden und ein Schwangerschaftstest musste ebenfalls gemacht werden. Im September ging es dann los. Ich vertrug die Chemo an sich gut, wenn man überhaupt von „gut“ sprechen kann. Aber ja, es war akzeptabel und ich hatte nicht den Eindruck, dass es mir schlechter oder sehr viel anders erging als meinen Mitstreiterinnen, die an keiner Studie teilnahmen. Ich musste wöchentlich gemeinsam mit der Studienschwester Fragebögen zu meinem Befinden ausfüllen. Darin waren zum Beispiel Fragen zum aktuellen Gewicht, Hitzewallungen (ob ja und wie häufig), Herzprobleme, Atemprobleme, Übelkeit, Allgemeinbefinden und wahrscheinlich einiges mehr. Wenn ich ein Problem oder eine Frage hatte, konnte ich jederzeit vorbeikommen oder anrufen. Ich wurde jedes mal zur Ärztin durchgestellt, die sich die Zeit nahm, mein Problem oder meine Frage mit mir zu besprechen. Ich fühlte mich sehr gut betreut. Die Ärztin und die Studienschwester hatten immer ein offenes Ohr für mich. Nach vier Monaten war ich dann mit meiner Chemo und der Studie durch. Heute noch, nach fast 9 Jahren nach meiner Diagnose, bekomme ich einmal im Jahr einen Fragebogen der GBG (German Breast Group), die die GAIN II Studie durchführt. In diesem Fragebogen wird gefragt, ob ich noch lebe, ob es ein Rezidiv oder Metastasen gab und ob ich Beschwerden hätte. Diesen Fragebogen kann ich zum Glück immer schnell abarbeiten und im Freiumschlag wieder zurückschicken. Nach so vielen Jahren frage ich mich manchmal, was wohl die Studie im Ergebnis gebracht hat. Hat sich die dosisdichte Chemotherapie bewährt? Bietet sie bessere oder längere Überlebensraten? Oder hat sie gar nichts gebracht? Das hat mir bisher keiner mitgeteilt. Nach Beendigung der Chemo hatte ich keinen Kontakt mehr zur Studienschwester oder zur Ärztin. Auch mein jetziger Onkologe hat mir keine Infos zum Ergebnis der Studie gegeben, ich habe ihn dazu aber auch gar nicht befragt. Die eigentliche Frage hier lautet aber: will ich das wissen? Was, wenn das Studienergebnis nicht so gut war? Was, wenn es bei den Studienteilnehmerinnen viele Rezidive oder Metastasen gab? Will ich das so genau wissen? Würde es mich nicht runterziehen? Würde ich dann nicht denken, mir wird es ebenso ergehen? Ich habe für mich entschieden, die Sache ruhen zu lassen und nicht aktiv nachzufragen. Bei mir ist alles gut so wie es ist. Wie immer mit solchen Ergebnissen, sollte man sich vorher überlegen, ob einem das Wissen darüber etwas bringt oder nicht oder sogar eher verängstigt. Dennoch habe ich es nie bereut und kann persönlich nur empfehlen, an einer Studie teilzunehmen. Ich fühlte mich sehr gut betreut und zu keiner Zeit gesundheitlich gefährdet. Ich hoffe, ich konnte meinen Beitrag zur Brustkrebsbehandlung leisten. Vorankündigung
Zum Thema Studien werde ich demnächst mit Antje sprechen. Sie nimmt an der Studie „ADAPTlate“ (Medikament hier Abemaciclib) teil. Mit dieser Studie wird erforscht, ob eine Erweiterung der Antihormontherapie unter bereits laufender Therapie (Chemotherapie und/oder Operation) bei Frauen mit einem im Frühstadium behandelten hormonabhängigen Brustkrebs (Hormonrezeptor positiv; HER2-negativ), das Risiko eines Rezidivs bzw. einer Metastasierung vermindern kann. In der ADAPTlate Studie wird also die Kombination einer Antihormontherapie mit einem sogenannten CDK 4/6-Hemmer (Medikamente: Palbociclib, Ribociclib und Abemaciclib) untersucht. Antje wird erzählen,
Also, bleib dran!  In letzter Zeit habe ich mich rar gemacht. Das hast du vielleicht gemerkt, weil ich dir schon länger nicht geschrieben habe.
Zu viele andere Dinge haben mich abgelenkt: Krieg, Grippe, Urlaub, Ostern, Garten und einiges anderes. Das heißt nicht, dass ich gar nichts gemacht hätte. Doch, doch, schon. Doch selbst wenn ich nichts gemacht hätte, wäre das schlimm? Einfach alle Viere gerade sein lassen, Löcher in die Luft gucken 👀, Gedanken schweifen lassen, träumen. Warum nicht? Ich finde das völlig o.k., sich zurückzuziehen und mal nix zu machen. ☺️ In Holland sagt man dazu „Niksen“, in Italien spricht man vom „dolce far niente“, also sogar mit dem Zusatz des 𝑠üß𝑒𝑛 Nichtstuns. Unsere europäischen Nachbarn stören sich anscheinend nicht am Nichtstun und haben feste Begriffe dafür. Es ist nicht gleichzusetzen mit Faulheit, was eher einen negativen Touch hat. Es ist vielmehr, sich eine bewusste Auszeit zu nehmen. Das muss nicht gleich den ganzen Tag oder tagelang, wochenlang usw. sein. Es reicht schon, wenn du dir regelmäßig kleine Inseln des Nichtstuns schaffst. 🏝 Während und auch nach der Brustkrebs Behandlung finde ich diese Ruheinseln besonders wichtig. In der Zeit hast du genug um die Ohren. Ständige Arzttermine, Blutabnahmen und Untersuchungen, Chemo, Bestrahlung, das schlaucht ganz schön und macht auf Dauer mürbe. Um diese anstrengende Zeit zu verkraften und vor allem auch mental zu verarbeiten, helfen dir unbedingt auch Zeiten, wo du nichts machen musst. Gib dir dafür die Erlaubnis. Du darfst das! Nur weil du jetzt (wahrscheinlich) zu Hause bist, heißt das nicht, dass du für alles daheim verantwortlich bist. Du musst nicht den ganzen Haushalt allein schmeißen und alle Besorgungen erledigen. Lass dir von Familie, Freunden oder Nachbarn helfen. Du kannst auch…
Menschen helfen gerne. Beschäftige dich mit Dingen, die dich interessieren, über die du schon immer gerne mehr erfahren wolltest. Und die dir Kraft geben. Ich habe während meiner Chemo Zeit unzählige Bücher zum Thema Heilung, Spiritualität, und gesunde Ernährung verschlungen. Habe sehr viel Tagebuch geschrieben - raus aus dem Kopf, rauf aufs Papier. Und habe täglich eine kleine Heilmeditation gemacht. Das hat mir richtig viel Mut gemacht, weil ich das Gefühl hatte, selbst etwas für meine Gesundheit tun zu können. So fühlte ich mich meinem Schicksal nicht ausgeliefert, sondern konnte aktiv etwas tun. Für all das brauchte ich aber Zeit, eben diese Ruheinseln. Gönne sie dir auch. Du wirst eventuell völlig neue Seiten von dir kennenlernen und dir neues Terrain erschließen. Das könnte für deine Zukunft wichtig sein, weil es dir die Richtung zeigt, in die du eventuell gehen möchtest. Auch nach der Brustkrebs Behandlung, wenn du glaubst, jetzt ist alles wieder normal, so wie es vorher war. Vielleicht gehst du wieder arbeiten. Hier achte besonders gut auf dich. Leicht lässt man sich ins Hamsterrad wieder hineinziehen. Viele Frauen - ich auch - sagen, sie wollen diesen Stress nicht mehr. Nicht auf Arbeit und nicht zu Hause. Anfangs klappt das auch sehr gut. Mit der Zeit, wenn sich der Alltag wieder einstellt, vergisst man seine guten Vorsätze oft. Wenn es einem dann plötzlich nicht gut geht oder einer lieben Person im Umfeld, erinnert man sich daran und denkt: ich wollte doch nicht mehr dieses oder jenes machen. Ich wollte mich doch auf Arbeit oder durch Familie und Freunde nicht mehr stressen lassen. Ist es all das wert? Es gelingt nicht immer alles. Aber wenn wir uns an die Ruheinseln erinnern und uns regelmäßige Auszeiten nehmen, einfach mal „niksen“, dann gelingt es uns immer besser und leichter. Nichtstun schafft Ballance ⚖️. Und es ist ein bewusstes Nichtstun. Möchtest du, dass deine kleinen Auszeiten effektiv sein sollen, kannst du sie gerne planen und dir in deinen Terminkalender schreiben. Kleine einfache Übungen unterstützen dich. Eine gute Übung zu Beginn ist die „Es ist o.k.-Übung“. 🆗 Du erstellst dir eine Liste mit Dingen und gibst dir selbst die Erlaubnis, diese Dinge nicht zu tun. Und liest dir anschließend die Liste laut vor. 📝 Zum Beispiel: Es ist o.k. heute…. 👍 nicht ans Telefon zu gehen 👍 nein zu etwas zu zu sagen, was ich nicht machen will 👍 am Samstag Abend zu Hause zu bleiben 👍 den Nachmittag frei zu nehmen 👍 den ganzen Tag frei zu nehmen 👍 eine Verpflichtung abzusagen 👍 meine Meinung zu ändern 👍 nichts zu machen Das schafft Raum für Kreativität und für Neues 💡. Es ist keine verlorene Zeit, sondern eine wichtige Ressource, auf die wir in stressigen Zeiten zurückgreifen können. Pause fürs Gehirn, bei dem es sich neu sortieren kann und Wichtiges von Unwichtigem trennen kann. Oft kommen uns dann spontan gute Ideen in den Sinn. Natürlich geht das auch mit einer Kaffee Pause…☕️, wie ich es gerne mache. 🎈Wie ist das bei dir? 🎈Gibst du dir Raum zum Nichtstun? 🎈Was machst du dann am liebsten? Übrigens: Die Übung stammt aus dem Buch „Niksen - The Dutch Art of Doing Nothing“ von Annette Lavrijsen (englisch sprachige Ausgabe + unbezahlte Werbung meinerseits 😉) |